Enzo no me miraba. Tampoco me prestaba atención. La primera vez que fui a su casa, hace ya un año, Enzo no me miraba ni me prestaba atención. Hoy, algunas cosas parecen estar cambiando.

Este martes, cuando fui nuevamente a su casa, Enzo me miró. Y también prestó atención a la charla que mantuvimos con Vivi, su mamá.

No sólo que presenció nuestro diálogo. También se sentó con nosotros un ratito. Eso no lo había hecho un año atrás. Y por más que se considere que es apenas un pequeño paso, todo paso -por pequeño que sea- significa avance. Y en eso está hoy Enzo, avanzando.

Enzo Francisco Zatti tiene Esclerosis Tuberosa con síndrome de West (en el síndrome de west está el autismo). Este síndrome se caracteriza por espasmos  y retraso psicomotor, por lo que los chicos pierden la sonrisa a causa de esta condición.

Desde pequeño toma una batería de medicamentos, con lógicas consecuencias secundarias y no tan secundarias.

Pero desde hace unos seis meses, su mamá comenzó a darle aceite de cannabis, tal como viene ocurriendo con chicos y grandes que padecen diversas patologías en todo el país. Y a raíz de tomar una gotita diaria, Enzo ha comenzado a demostrar ciertos cambios, según observa  su mamá y según pueden advertir quienes visitan regularmente a la familia.

A Enzo le cuesta conectarse con los demás. Sin embargo, desde hace unos meses, su familia y su entorno han advertido algunos cambios. «Lo que notan quienes lo conocen es su forma de mirar. Antes te miraba, pero seguía perdido en su mundo. Ahora te mira realmente a vos y su conexión es distinta», me cuenta Viviana, la mamá de Enzo.

Además, entre los cambios que describe se encuentra una disminución en las crisis de ausencia. «De haber tenido tres o cuatro crisis de ausencia durante el día, hoy ya no tiene ninguna», me explica.

Las crisis de ausencia son episodios donde el chico pierde la consciencia, no responde ante los estímulos y deja la mirada perdida, como si no pudiera ver. Afortunadamente, Enzo tiene cada vez menos crisis de este tipo.

Y no sólo eso. El chico logró disminuir las convulsiones. De tener hasta tres por día (algunas de ellas bastante fuertes), hoy no tiene ninguna. Y eso se debe, sostiene su mamá, al aceite de cannabis.

La familia de Enzo jamás  bajó los brazos en la búsqueda de tratamientos y alternativas que logren mejorar la salud del chico. Por eso preguntaron, investigaron, participaron de charlas médicas, tomaron contacto con otros padres en situación similar y grupos de ayuda. Así pudieron conocer las propiedades del aceite de cannabis y sus  consecuencias.

Desde muy chiquito, Enzo ha tomado numerosos medicamentos, y hoy día los sigue tomando, pero algunos de ellos en dosis menores- Sin embargo, la mayoría de los remedios le producían sueño, lo que lo limitaba para muchas cosas. Otros remedios le fueron quitando la posibilidad de reírse y conectarse con los demás.

Ahora, con la toma del aceite de cannabis en dosis mínimas, comienzan a notarse algunos cambios. Y eso , obviamente, renueva las esperanzas. No sólo en la mamá y hermanos de Enzo, sino también en otras familias que se encuentran en situaciones parecidas.

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Un viejo reclamo

Desde marzo de este año, la utilización del cannabis con fines medicinales se encuentra permitida por ley (aprobada por unanimidad en el congreso nacional). El uso del cannabis es una práctica controvertida para varios sectores de la sociedad, que asocian a dicha  hierba con el cigarrillo de marihuana, cuyo consumo se encuentra penado por la ley, cuando el consumo es en el ámbito público, no así el privado.

La ley, aprobada este año, establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y paliativo del cannabis y busca crear un programa nacional.

La iniciativa impulsa la producción pública del cannabis y permite importar el aceite para los pacientes con indicación médica, pero no contempla el autocultivo en sus propias viviendas, un reclamo de las familias que tratan a sus hijos con este producto.

Dicha ley, que venían reclamando familias de chicos autistas desde hace tiempo, establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso de la planta medicinal, terapéutico y paliativo del dolor y faculta al ministerio de Salud a proporcionar de manera gratuita el medicamento a los pacientes con epilepsia refractaria, autismo u otras patologías.

Pero Vivi aclara que, como todo medicamente, el aceite de cannabis no brinda el mismo efecto sobre todos los pacientes. «Así como el Médico utiliza distintas dosis o distinto medicamento para  cada persona, con el cannabis ocurre lo mismo: no actúa de igual forma en todas las personas».

Actualmente, Enzo toma una gotita diaria de aceite (aproximadamente la mitad de un granito de arroz) que Vivi coloca en una galletita salada y que el chico come sin problemas.

Pero una preocupación de muchos padres está relacionada a la situación en que se encuentran los cultivadores de cannabis, ya que muchos de ellos son allanados o juzgados. «Los cultivadores son los que nos enseñan a nosotros a preparar el aceite. Si no fuera por ellos, mi familia, al igual que un montón de familias de todo el país, no tendríamos la posibilidad de  brindar este producto a nuestros chicos».

Varios vecinos de la ciudad saben que Vivi está en el tema, por lo que la consultan periódicamente. Pero ella únicamente pueda brindarle su conocimiento a partir de lo que sabe; no así con el producto ya que su cultivo está prohibido.

«Yo jamás haría nada que perjudique a mi hijo. Y con este aceite he notado cambios positivos. Lo que nos está brindando el cannabis es algo que esperé hace años. Y todos quienes lo utilizan han evidenciado mejoría en su salud», me explica Vivi sentada al lado de Enzo, su fiel compañero.

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En noviembre había dejado de caminar

En noviembre último, y producto de una anemia a raíz de la toma del medicamento Depakene, Enzo tuvo una fuerte desmejoría y a punto de requerir transfusión de sangre. El chico dejó de caminar y perdió el apetito. «Fue desesperante», cuenta ahora su mamá. Algo había que hacer.

Fue en ese momento que la familia se decidió por una gotita diaria de aceite de cannabis.

En dos semanas, la cosa cambió increíblemente. Enzo volvió a caminar y a tener apetito. Además, comenzó a comer todo tipo de alimentos. «Antes comía sólo algunas comidas y a partir de allí empezó a comer todo lo que elaboramos diariamente y su apetito creció notoriamente», cuenta -ya más tranquila- su mamá.

Además, ahora realiza rehabilitación con el Kinesiólogo Edward Vignola